Folketinget har lettet adgang til journaloplysninger
Fra nytår er det blevet lettere for forskere at få adgang til data fra relevante patientjournaler. Det sker efter lang tids pres fra læge- og patientorganisationer, her i blandt LVS, der blandt sine medlemmer har oplevet store frustrationer over en kompleks og bureaukratisk proces med at hente vigtige data fra journaler til forskning i udviklingen af nye behandlinger.
Folketinget har vedtaget en lov, der flytter kompetencen til at godkende videregivelse af patientjournaloplysninger til brug for forskning, statistik eller planlægning fra Styrelsen for Patientsikkerhed til regionsrådene, som forudsættes at placere kompetencen i sekretariaterne for de regionale videnskabsetiske komiteer.
-Det betyder en voldsom forsimpling af adgang til journaldata i forbindelse med forskning, siger en tilfreds LVS formand Henrik Ullum. Nu kan journaladgang gives efter godkendelse af etisk komite og den pågældende klinikchef, såfremt der er tale om autoriseret sundhedsperson ansat i sundhedsvæsnet og derfor arbejder under tavshedspligt.
Formålet med lovforslaget er at styrke borgernes tryghed og tillid til, at personoplysninger anvendes videnskabsetisk forsvarligt i forbindelse med sundhedsforskning. Samtidig har forslaget til hensigt at skabe bedre rammer for forskning i patientjournaloplysninger ved at sikre en mere effektiv procedure for adgang til disse oplysninger til brug for forskning, statistik eller planlægning. Fremover vil der være krav om videnskabsetisk vurdering af sundhedsdatavidenskabelige forskningsprojekter med sensitive bioinformatiske data, hvor der er risiko for væsentlige helbredsmæssige sekundære fund.
Men afgørende er det, at ledelsen på behandlingsstedet kan give tilladelse til, at autoriserede sundhedspersoner, der er ansat i sundhedsvæsenet, kan indhente patientjournaloplysningerne til brug for forskning, hvis forskningsprojektet eller videregivelsen af oplysningerne er godkendt af rette myndighed.