|
Patientforeninger og sygdomsbekæmpende organisationer har det mantra, at ethvert møde med sundhedsvæsenet skal føre til læring. De erfaringer og data, der indsamles i et behandlingsforløb, skal altså indgå i forskning og kvalitetsudvikling. Det skal gøre lægerne lidt dygtigere næste gang, de møder mennesker med den samme lidelse.
Det har været basis for den enestående udvikling i mulighederne for at behandle sygdom, som vi har oplevet. Bryder vi det, så begår vi et slemt svigt over for patienterne.
Dette princip gælder også mulighederne for at bruge den nye teknologi, der ligger til grund for udviklingen af skræddersyet eller såkaldt personlig medicin, hvor bl.a. genetiske data indgår. For at udvikle målrettede behandlinger skal lægerne og forskerne bruge store mængder sundhedsdata og genetiske oplysninger, der skal håndteres og bruges under sikre og kontrollerede forhold.
Det gøres bedst ved at samle data i det nævnte nationale genom center.
Det udlægges i kronikken i Politiken torsdag den 2. november som det første og fatale skridt mod nordkoreanske tilstande, hvor staten som en tyv om natten tilegner sig vores dna for at udøve sindelagskontrol og andre gruopvækkende ting over for os sagesløse borgere.
Her skal vi for det første huske på, at formålet ikke er at forulempe borgerne, men at hjælpe syge mennesker og gøre det under sikre forhold i Danmark, så vi ikke bliver afhængige af, hvad der foregår i udlandet. For her foregår voldsomt meget i disse år.
For det andet, så giver kronikken indtryk af, at vi her står over for noget, som lige er faldet ned fra Mars. Det er på ingen måde tilfældet. Udviklingen af personlig medicin og brug af genetisk materiale sker allerede i massivt omfang i sundhedsvæsenet, fordi patienterne simpelthen efterspørger det, og lægerne naturligvis forsøger at imødekomme det. Men det sker spredt og ukoordineret og derfor er der brug for at samle indsatsen til gavn for patienterne og data på ét sted, hvor de kan beskyttes.
For det tredje, så er det korrekt, at der er begået fejl og har været forsøg på misbrug. Men til dato er der ikke dokumenteret et eneste tilfælde, hvor nogen er kommet til skade. Det skal ikke være noget forsvar for slendrian. Personfølsomme oplysninger skal beskyttes og sikres mod misbrug. De skal kun bruges til det formål, som de er tænkt, til gavn for borgerne.
Men det er klart, at lader man sig skræmme over selv den mest teoretiske risiko for hacking og det, der er værre, så kan vi godt lukke ned for det samfund, som vi kender. Tænk blot på hele banksystemet, politiet og socialsystemet.
Arbejdet med personlig medicin udføres og bakkes op af mange interessenter: Sundhedsministeriet, Danske Regioner, universiteterne, læger og patienter. Derfor gavner det ingen, at man forsøger at skræmme folk ved at male fanden på væggen.
Vi skal bruge den nye teknologi, og vi skal have et nationalt genom center. Så er det politikere og myndigheders klare ansvar at gøre det yderste for at sørge for sikkerhed og ordentlig forvaltning, så befolkningen kan føle sig trygge ved det, der foregår.
Vi, der repræsenterer de forskende læger og de store patientgrupper, støtter op om denne udvikling.
|
